I projektet ska vi arbeta tillsammans med de av medlemsförbundens medlemmar som själva definierar sig som ”sällsynta mitt i livet” och som bidrar med sina erfarenheter och insikter så vi hittar de teman vi ska jobba vidare med. Den gruppen kallas ”konceptgruppen”. Vi har även en ”referensgrupp” där ett fåtal deltar för att bidra med sin kompetens och ge själva projektet input om hur det bedrivs samt ett ”expertnätverket” som vi kan bolla både högt och lågt med. Sist men inte minst finns Allmänna arvsfonden som en viktig samarbetspartner och bollplank, och det är även dem som finansierar hela projektet.
Frågor som projektet ska arbeta med är:
- Hur är det att vara mitt i livet och möta vardagen med en sällsynt diagnos/hälsotillstånd?
- Vika områden i livet är knepigast och vilka är bäst?
- Kan vi gemensamt hitta lösningar och förslag som underlättar i vardagen?
Tillsammans ska vi göra vårt yttersta för ett lyckat resultat. Projektgruppens medarbetare är: projektledare Karin Högvall, projektkoordinator Erica Lundström och projektkommunikatör Emma Bohlin. Läs mer om projektgruppens i deras presentationer som du når genom att klicka på länkarna i respektive namn.
Aktuellt i projektet
- Projektet har startat en egen blogg - den du läser just nu. Den är fortfarande under uppbyggnad. Bloggen är tänkt att bli projektets fasta kommunikationskanal. Här kan du som är intresserad följa med i det som händer i projektet.
- Vi i projektgruppen dammsuger omvärlden på ytterligare idéer och letar kunskap på området på flera sätt, vi har t ex haft ett möte med ett annat Arvfondsprojekt för att utbyta erfarenheter. Vi är glada för massa bra tips som kommit in från flera olika håll redan!
- Vi tar gärna emot fler intresserade personer från målgruppen som vill bidra med egna erfarenheter, kunskap och tankar kring hur det är att vara vuxen sällsynt mitt i livet. Vi har pratat med flera personer redan, men vi har plats för ännu fler! Du bör vara ungefär 25-55 år.
- Vi har haft ett första digitalt möte med referensgruppen. Där har vi stämt av var vi befinner oss i processen och bollat flera frågor och tankar. Vi kommer så småningom presentera vilka personer som ingår i gruppen här i bloggen.
- En första så kallad workshop genomförs under våren, tillsammans med Doberman, en extern samarbetspartner som Riksförbundet arbetat tillsammans med i tidigare projekt. Då ska vi baka ihop tankar och idéer kring de två första möjliga teman vi startar med. Mycket spännande!
Vill du vara med och bidra till projektet?
Projektets viktigaste person är du som själv definierar dig som ”sällsynt mitt i livet”, eller om du är nära anhörig till någon som lever med en sällsynt diagnos/hälsotillstånd. Det är för dig vi startat projektet. Du kan vara med och se till att vi tillsammans når ett så bra resultat som möjligt, för så många som möjligt. Hör av dig till oss om du vill vara med på denna spännande resa!
Det är framförallt under projektets första år, som vi behöver din expertkunskap och dina erfarenheter, för att kunna hitta de olika teman projektet ska inrikta sig på. Det vill säga de områden i livet där vi tror att de flesta med en sällsynt diagnos har störst nytta av att lära sig mer om, diskutera, stötta eller tipsa varandra om. Allt för att minska ofrivillig ensamhet och minimera psykisk ohälsa!
Mest via telefon eller Zoom
Så länge pandemin förhindrar möten i verkliga livet blir det möten först och främst via telefon, men även via det digitala mötesverktyget Zoom. Du som vill delta kan också få frågor att besvara, eller kanske en specifik uppgift med något vi vill ha din hjälp med.
Det är svårt att nu gissa hur mycket tid du skulle behöva avsätta för att delta. Det kan också bli så att några personer kanske kommer att vara med mer/oftare än andra, av varierande orsaker. Din medverkan är givetvis helt frivillig och du kan när som helst tacka nej, om du inte har tid, ork eller lust. Hör av dig!
Detta projekt är till för dig som är sällsynt mitt i livet. Vi vill gärna få kontakt med dig! Berätta för oss vad du vill att vi ska ta upp, eller vad vi ska berätta om här i bloggen eller fråga oss om projektet.
 |
Lila krokusar öppnar sig mot vårsolen. Foto av Aaron Burden av Unsplash |
Kontakt projektledare Karin Högvall
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar