Arvsfondsprojektet Sällsynt mitt i livets alldeles egna referensgrupp består av erfarna och engagerade personer. Gruppen ska fungera som ett slags bollplank för hela projektet. Deltagarna ska kunna bidra med idéer om hur projektet läggs upp och följa arbetet fortlöpande. De ska kunna ge råd vid prioriteringar och hålla koll på de stora linjerna för projektet. De får dessutom tycka till om till exempel de olika teman som ska väljas för kommande tema-träffar. Gruppen har haft ett Zoom-möte hittills men tre till ska hållas under året. Referensgruppen består av sex personer och som nummer två att presentera sig är Emma Lindsten.
Porträttfoto av Emma Lindsten.
Jag heter Emma Lindsten, är 32 år och sällsynt mitt i livet. Så känns det i alla fall. Mitt i livet, vuxenlivet med allt vad det innebär. Ansvarstagande över mig själv, ett arbete, ett hem, barn, mina medmänniskor runt omkring. Till yrket är jag socionom, men det senaste året har jag mestadels varit föräldraledig. Det som kanske är utmärkande med att vara just sällsynt mitt i livet för mig, är det där extra ansvaret jag tvingas ta som rör min och en av sönernas hälsa och sjukvård. Tror att vi är många som känner igen oss i det. Den sällsynta diagnos vi har heter X-kromosombunden hypofosfatemisk rakit, förkortas XLH. Information om XLHs svenska patientförening finner ni på deras hemsida.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar