Maria Westerlund som är engagerad i projekt Sällsynt mitt i livets referensgrupp, har inspirerats att starta egna samtalsträffar inom sitt ordinarie arbetsfält som diakon inom Svenska kyrkan. Vi i projektet bad Maria att berätta mer om det hon har satt i gång, så här kommer hennes egna ord.
Maria är också nyvald till vice ordförande i Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Vi passar på att säga stort grattis till dig, Maria!
Under många år har jag drömt om att göra ännu mer
Jag har länge burit på en dröm om, att i mitt arbete som diakon i Svenska kyrkan kunna arbeta med frågor kring normer och diskriminering av människor med funktionshinder, alltså funktionsrätt. Att möta människor, som liksom jag själv lever med fysiska funktionsnedsättningar, i någon form av samtal om vardagsliv och tro.
Efter att jag blev medlem i Sällsynta diagnoser, invald i styrelsen och nu engagerad i projektet Sällsynt mitt i livet (SMIL) så blev det äntligen möjligt.
I mina olika roller inom Sällsynta diagnoser fick jag möta andra som också lever med sällsynta hälsotillstånd och upptäcka att jag är långt ifrån ensam om att fundera och kämpa med frågor i vardagen kring normer, rättigheter, ork och energi, att passa in, relationer och diskriminering med mera. Genom förbundets arbete kunde jag se att vi har en röst – och vi kan faktiskt påverka ända in i riksdagen.
Människor som inspirerat mig och projektet SMIL
Människor jag mött inom förbundet har inspirerat mig och jag har fått mycket ”pepp” att använda mina kunskaper och egna erfarenheter. Dessutom har jag fått beröm och uppmuntran för mitt engagemang, något som värmt otroligt mycket. Plötsligt blev de erfarenheter jag skämts över, de som gjort mig annorlunda och som jag gömt undan, värdefulla, viktiga och användbara även för andra!
Sen startade projektet SMIL. Jag kände från första stund att det här kommer bli bra. Jag blev tillfrågad om att delta i projektets referensgrupp och blev själaglad, och sa förstås ja. Här kom det fram idéer och former för det jag själv längtat efter, att både få arbeta med, och att delta i. Att samtala om frågor kring självkänsla, relationer med föräldrar och andra teman utifrån referensen att leva med en sällsynt diagnos.
Bra utgångsläge men lite pirrigt i starten
Jag har lång erfarenhet av att arbeta som diakon och jag kände redan människor i församlingarna i Umeå som lever med funktionshinder. Jag förankrade idéen hos min arbetsledare, jag hade lyft frågan tidigare men nu kunde jag vara mer konkret. Därefter kontaktade jag några personer jag redan kände till, och frågade om de skulle vilja fungera som referensgrupp till mitt arbete med att starta och leda gruppen.
Vid vår första träff i referensgruppen fanns först en viss skepsis, varför skulle vi träffas i en egen grupp, vi tar ju redan del i församlingens olika grupper och verksamheter. Efter bara en kvart var samtalet i full gång om vår syn på normer, om vi kände oss annorlunda ibland och vad det gjorde med oss, vad Gud kunde tänkas ha att säga kring våra frågor och hur less vi var på strul med hemtjänst och assistans. Jag hade fått vatten på min kvarn! Nu var det bara att fortsätta.
Efter det här första tillfället möttes vi flera gånger i referensgruppen: funderade kring vilka teman vi skulle lyfta, vilken lokal som kunde passa, tider för gruppen och andra praktiska detaljer. Jag fick hjälp av vår personal på kommunikationsenheten att göra en folder. Vi enades om att gruppen skulle heta ”Med Hela Mig”. Vårt mål för Med Hela Mig är att skapa en plats att mötas på, där ingen ska behöva lämna vissa delar av sig själv hemma för att man känner sig annorlunda.
Så här gjorde vi för att nå ut
Vi i referensgruppen delade upp platser och föreningar att kontakta och informera mellan oss. Jag besökte till exempel våra två olika neurorehabiliteringsenheter i Umeå, mejlade kuratorer på sjukhuset, spred information till sjukhuskyrkan, lade ut information på sociala medier och kyrkans webb. Andra i referensgruppen såg till att alla föreningar och Funktionsrätt Västerbotten fick informationen.
I skrivande stund har vi träffats i gruppen fyra gånger och talat om teman som självkänsla, acceptans och relationer till föräldrar. Vi har varit 6–7 deltagare vid varje tillfälle, plus någon assistent som varit med vid fikapausen, men väntat på annan plats under själva samtalet. Som om inte det vore nog, har vi fått in en volontär ledare i gruppen! En kvinna som arbetar på Hörcentralen och är på väg att fortsätta sin utbildning mot att bli diakon.
Jag är så stolt och glad över att vi kommit i gång med vår grupp, och jag ser med iver fram emot hur SMIL projektet utvecklas och den dag jag själv får leda eller delta i en grupp!
Text av Maria Westerlund, vice ordförande i Riksförbundet Sällsynta diagnoser och medlem i projekt Sällsynt mitt i livets referensgrupp
Här finns en tidigare presentation av Maria
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar