Vad är egentligen Sällsynt mitt i livet?


Är du ny besökare här på bloggen och undrar vad arvsfondsprojektet Sällsynt mitt i livet, SMIL, är? Här kommer en beskrivning av projektet, och vad samtalsträffarna handlar om.
Det kan även vara till nytta för dig som vill berätta för andra om SMIL.


Önskemål från medlemmar

Riksförbundet Sällsynta diagnosers medlemmar har sagt att de vill träffa andra vuxna som också lever med något sällsynt hälsotillstånd. Vuxna som kanske har en annan sällsynt diagnos än den man själv har. Medlemmarna vill prata om livet bortanför vården, symptomen och de specifika diagnoserna. Vardagen och tankar om livet i stort, helt enkelt, bara för oss som själva är sällsynta. 

Sällsynta samtalsgrupper

Tillsammans med medlemmar har projektet tagit fram sex olika teman att samtala kring. Egentligen är det en studiecirkel där små grupper av deltagare samtalar med varandra. Deltagarna brukar upptäcka att det finns mycket som de har gemensamt. Det blir både pepp, skratt och ibland lite gråt.

Träffarna leds av en samtalsledare, antingen från Studieförbundet Vuxenskolan, eller av någon från vår egen sällsynta värld. Samtalsledaren får en studiehandledning till stöd, så att samtalen ska flyta på, men det är deltagarna själva som bidrar till hur samtalen växer fram. Det handlar om att både lyssna på andra, och att själv bidra med egna tankar. 

Samtalen bygger på den enkla insikten om att erfarenheter och tankar som delas av fler, kan ge både gemenskap, styrka och glädje. Under projektets gång har det visat sig stämma väldigt väl, och de allra flesta som varit med på träffarna har varit mycket nöjda att de varit med. Några har hittat nya vänner.





Gemenskap
Syntolkning: Fyra personer står nära varandra och håller armarna om varandra.

Vem är SMIL till för?

SMIL vänder sig till vuxna som själva lever med ett sällsynt hälsotillstånd. Du är lika välkommen oavsett vilket sällsynt hälsotillstånd du har. Vi försöker alltid hitta lokaler så att alla oavsett funktionsförmåga kan delta. För medlemmar med en lindrig intellektuell funktionsnedsättning brukar samtalen också fungera bra. 

EDIT: Sällsynt mitt i livet - även för anhöriga till någon med sällsynt hälsotillstånd. Under första halvåret 2024 blir det en fortsättning av projektet för att kunna anpassa materialet så det passar bra även för anhöriga!  (Oktober 2023)


Korta fakta om samtalsträffarna

- Grupperna består av 4 – 8 deltagare, och en samtalsledare.
- Deltagarna pratar om ett tema per träff, och de är totalt sex tillfällen som samma grupp träffas.
- Varje träff pågår 2 timmar och 15 minuter, inklusive en eller flera pauser.
- Träffarna är gratis för medlemmar, och fika ingår vid de fysiska träffarna.
- Vi ordnar även digitala träffar, då använder vi Zoom. 

Sex olika teman
Träffarnas teman är noga utvalda för att ge utrymme för de funderingar som vi vet att många av våra medlemmar bär på.

  1.  Att känna sig annorlunda
  2.  Vad är självkänsla och självförtroende?
  3.  Livet som ständig expert
  4.  Relationer till närstående
  5.  Det är okej at vara ledsen
  6.  Tanka om min morgondag
För att ge lite fylligare information om respektive tema kommer det snart fler blogginlägg om just dem. 

Intresseanmälningar tas emot löpande

För att vi på Riksförbundet Sällsynta diagnoser ska kunna ordna samtalsträffar behöver du som är intresserad höra av dig till oss direkt eller till din diagnosförening. Alla våra medlemsföreningar är varmt välkomna att höra av sig – så kan vi hjälpas åt att ordna träffar.

- Beroende på var de som är intresserade bor i landet, kan vi planera träffar, när vi har tillräckligt många inom samma geografiska område.  
- Vi kan även arrangera digitala samtalsträffar, och då spelar det ingen roll var i landet deltagarna bor. 

Du som tycker SMIL är intressant - hör av dig! 
Mejla till: info@sallsyntadiagnoser.se eller ring kansliet på Riksförbundet Sällsynta diagnoser på 072-722 18 34 (telefontid kl. 13.00-16.00, måndag-fredag)

Berätta var du bor, och om du är intresserad av fysiska eller digitala träffar.
Du förbinder dig inte till något, och vi kontaktar dig om/när det finns träffar för dig. Och vi svarar gärna på frågor från dig/våra medlemsföreningar!



Vi hoppas att många ska hitta till SMILs samtalsträffar.
Sprid gärna informationen till sällsynta vänner!

Inga kommentarer: