Presentation av referensgruppens medlemmar - Maria Westerlund

En grupp rutinerade och engagerade personer deltar i referensgruppen i arvsfondsprojektet Sällsynt mitt i livet. Gruppen är ett slags bollplank och kan bidra med idéer om hur projektet läggs upp och följer hela tiden det löpande arbetet. De som är med i gruppen kan ge råd när prioriteringar behöver göras och hjälper till att hålla koll på de stora linjerna för projektet. Hittills har vi haft ett Zoom-möte, innan sommaren blir det ett till, och sedan minst två till innan året är slut. Referensgruppens Maria Westerlund presenterar sig här nedan:

Porträttfoto som visar Maria Westerlund.

Jag heter Maria Westerlund och är sällsynt mitt i livet. Jag är 50 år, så det är kanske på den andra halvan av mitten, men jag känner mig vara mitt i livet här i Umeå där jag bor. Mitt i livets brus av arbete, uppgifter, nya insikter, vänner, mina två katter och skötseln av mitt fritidshus.

Men även mitt i livets brottning med att som sällsynt diagnosbärare få till stånd en fungerande balans i vardagen. Klippel Feil syndrom, som jag lever med, är en medfödd neurologisk diagnos som med sin påverkan på nervsystemet ger en normbrytande funktionalitet. Behov av vila, återhämtning och träning ska kombineras med ett engagerande och roligt arbete på 75% som diakon i Svenska Kyrkan, med koordinering och planering med hemtjänst, vårdkontakter på flera olika kliniker samt mitt personliga biträde på jobbet och sist men inte minst viljan att delta i roliga händelser och kunna umgås med vänner och familj. En inte alldeles enkel ekvation.

Glad jag hittat till Riksförbundet och får vara en del av projektet 

Jag har inte varit med i Sällsynta diagnoser så länge, men när jag hittade hit var det en enorm glädje! Att hitta människor att identifiera mig med, som också är mycket engagerade i arbetet för en jämlik och god vård och ökade möjligheter för personer med sällsynta diagnoser att leva sitt eget liv - det är oerhört inspirerande! Likaså att få en uppgift i det här projektet.

Viktigt med samarbete över klinikgränserna

Frågor som ligger mig varmt om hjärtat är ökat samarbetet över klinikgränserna, då många av oss inom den sällsynta världen ofta behöver kontakt med flera specialiteter samtidigt. Att vård- och omsorgsapparaten ska öppna upp för samtal kring möjligheter till nära relationer och rätten att utöva sin sexualitet för personer med sällsynta diagnoser på ett annat sätt än idag. Det har stor betydelse för vår hälsa. Samt att det ska bli enklare att hitta rätt i vården, hitta och komma i kontakt med de som har kunskap och erfarenhet av just min diagnos.

Livets go’bitar

Jag njuter av att dansa blues och folkdans och att äta god mat tillsammans med nära och kära. Att resa och möta människor från klotets alla delar i deras egen vardag och därigenom få nya insikter om hur världen fungerar, är ett annat av livets stora glädjeämnen. Utav det här förstår ni att jag väldigt ivrigt längtar efter att alla, oavsett var på jorden man bor, ska få del av vaccin och vård så att pandemin kan bromsas.