Deltagarna i Sällsynt mitt i livets samtalsträffar har haft helt skilda sällsynta diagnoser. Fram till nu. Under hösten har vi kunnat prova en grupp med bara deltagare från ett av våra större medlemsförbund, nämligen Riksförbundet EDS. Till vår stora glädje kan vi konstatera att samtalen har fungerat minst lika bra även när gruppens deltagare har mer liknande diagnoser.
Vi testade samtalsträffar med deltagare från samma förening
Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom, med ca 1 900 medlemmar, hör till de större medlemsföreningarna hos Riksförbundet Sällsynta diagnoser.
Både Riksförbundet EDS och projekt SMIL ville testa och se hur det fungerar med grupper där deltagarna har samma, eller liknande diagnoser. Har det egentligen någon betydelse, och i så fall på vilket sätt? De teman som lyfts på träffarna handlar ändå inte om diagnoser, symptom, vård och omsorg. I stället är det frågor om livet i stort som det samtalas kring. Där den gemensamma nämnaren är att deltagarna lever med ett sällsynt hälsotillstånd.
Vad hände då i denna grupp, med bara EDS:are?
Inget särskilt. Eller, precis samma sak som i tidigare grupper. Det samtalades för fullt, och exakt om vad beror helt enkelt bara på vilka personerna som deltar är. Vad just de har varit med om, upplevt och tänkt. Det är deras personliga erfarenheter och tankar som fyller samtalen. Diagnoserna är mindre viktiga, även i denna grupp.
Vad tyckte deltagarna i EDS-gruppen?
Jag fick ett mejl från samtalsledaren Linda som skrev: ”Deltagarna uttrycker att det har känts väldigt bra att alla haft samma diagnos för att man lätt har kunnat förstå varandra, och de har inte känt sig lika ensamma. Det har blivit tydligt att även om man har samma diagnos är det väldigt olika hur diagnosen yttrar sig.”
Linda har haft även en mer blandad grupp: ”Tidigare SMIL-deltagare uppgav att de delade många liknande upplevelser och känslor, fastän de hade olika diagnoser, vilket då förvånade dem.”
”Den största skillnaden med EDS-gruppen var väl att alla där kände till diagnosen och hur den kunde yttra sig för olika personer. Man behövde inte på nytt förklara diagnosen eftersom alla redan vet.”
Summa summarum: ”Det har varit ett öppet klimat där deltagarna delat med sig av olika verktyg som hjälper dem i vardagen både praktiskt och känslomässigt. Det har funnits väldigt hög omtanke för varandra och i vilken situation de befunnit sig i. Flera deltagare har beskrivit hur träffarna har både gett kraft och energi, men också vidgat deras perspektiv.”
Linda själv tillägger: ”Det har varit högt i tak där min upplevelse är att deltagarna lätt har kunnat dela med sig och det har funnits en hög acceptans för varandras olikheter. Jag är verkligen glad över möjligheten att få hålla i dessa träffar. Träffarna har verkligen innehållit mycket glädje och positiv energi.”
Photo by Charl Durand on Unsplash
Lärorik erfarenhet för alla oss sällsynta
Eftersom vi från projektet tidigare har kommunicerat att SMIL-träffarna är ”diagnosöverskridande” med deltagare som har olika sällsynta hälsotillstånd, behöver vi nu bredda oss lite framöver.
Vi tror fortfarande att det finns ett värde med samtalsgrupper som består av deltagare med helt olika sällsynta diagnoser. För många deltagare kan det vara extra intressant och givande att träffa andra sällsynta, med någon annan diagnos än den man själv har.
Nu är vi säkra på att gruppernas sammansättningar framöver kommer att variera. Ibland blir det blandade grupper och ibland grupper där deltagarna har samma, eller mer liknande diagnoser. Oavsett hur SMIL-grupperna sätts samman så är det ändå samtalen och de olika temana som är det centrala. Precis som det sägs i citatet från en tidigare deltagare:
”Det är det sällsynta som fört oss samman, men det är dom vi är som är det intressanta”
Ord på vägen till alla våra medlemsföreningar
Vi vill passa på att uppmuntra våra medlemsföreningar att, med stöd och hjälp från Riksförbundet Sällsynta diagnoser, starta samtalsträffar i Sällsynt mitt i livet.
Ni väljer om ni bara vill göra det för era egna medlemmar eller ihop med andra föreningar. Om grupperna ska vara blandade eller inte, avseende på diagnoser.
Kontakta Riksförbundet Sällsynta diagnosers kansli
Mejla till info@sallsyntadiagnoser.se eller ring kansliet på 072 722 18 34 (telefontid kl. 13.00-16.00, måndag-fredag)
till din diagnosförening, eller till någon
du själv känner som lever med ett sällsynt hälsotillstånd!
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar