Sällsynt mitt i livet

Sällsynt mitt i livet är ett treårigt Arvsfondsfinansierat projekt som genomförs av Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Projektet startade i januari 2021.

Projektet ska utveckla tematiskt studiematerial som tar upp de utmaningar man kan ha som vuxen med en sällsynt diagnos. Syftet är att utveckla verktyg för att minska ensamheten och risken för psykisk ohälsa i den vuxna målgrupp som lever sitt liv med ett sällsynt hälsotillstånd och ofta flera olika funktionsnedsättningar. Projektet har också som mål att generera ny kunskap och skapa en ökad samsyn över landet kring frågor som rör att vara vuxen med en sällsynt diagnos.

Studiematerialet kommer att utvecklas med utgångspunkt i målgruppens behov och genomförs i processer på regional nivå. Projektet ska lyfta allt som ryms mitt i livet. Detta kan vara både det vardagliga, det roliga och det tunga.

Vilka ämnen studiematerialet ska behandla tar vi fram tillsammans med personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras anhöriga. Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD), andra patientorganisationer, Ågrenska och de nationella kompetenscentrumen för sällsynt tandvård kommer att finnas med i projektet som stödfunktioner. 

Slutprodukten ska bli ett paket med tematiskt studiematerial som ska användas inom ramen för vår ordinarie verksamhet samt göras fritt tillgängligt via vår webbplats. Målet är att materialet ska användas av både Studieförbundet Vuxenskolan och CSD:s, i deras respektive verksamheter.  

Bakgrund

Under flera års tid har Riksförbundet Sällsynta diagnoser arbetat med ett projekt som heter Sällsynt övergång som handlar om övergången från barn till vuxenvård. En naturlig uppföljare till projektet Sällsynt övergång var att fundera på hur det faktiskt är att leva som vuxen, mitt i livet, med ett sällsynt hälsotillstånd. 

Många av Riksförbundets medlemmar vittnar om bristande kunskap inom vård och andra samhällsfunktioner: att ständigt behöva förklara sin diagnos, inte passa in i systemet och hamna utanför ifall man inte orkar kämpa. Många närstående, vars barn lever med sällsynta diagnoser, berättar också om hur de oroar sig för när deras vuxna barn måste klara sig utan sina föräldrars hjälp, och hur de ser ensamhet och utanförskap och ohälsa som reella hot.

Projektets främsta mål är att hitta verktyg som gör livet lättare för dig som lever med en sällsynt diagnos mitt i livet.