Sedan arvsfondsprojektet Sällsynt mitt i livet startade våren 2021 har vi haft med fem särskilt utvalda och engagerade personer i projektets Expertnätverk. Gruppens sammansättning har en bredd och medlemmarna har egna kontaktnätverk som sträcker sig utanför den sällsynta världen. Tanken är att de fungerar som en ”vibrerande kompetensyta” att bolla högt och lågt med. Vi har regelbundna träffar för diskussioner och har fått kloka synpunkter och förslag som har stor betydelse för projektet.
Vi vill presentera nätverkets medlemmar för dig som följer bloggen, och först ut är Helene Reuterwall som presenterar sig själv så här:
Porträttfoto av Helene Reuterwall
Foto: Privat
Hej bästa bloggläsare!
Jag heter Helene Reuterwall, är 62 år och jobbar som ombudsman på Iktyosföreningen, en medlemsorganisation inom Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Iktyos är samlingsnamn för ett antal sällsynta och svåra hudsjukdomar och det finns även sällsynta syndrom där iktyos är ett av symtomen. Jag har jobbat i föreningen i 14 år. Är själv inte diagnosbärare eller närstående, bara en engagerad ombudsman som värnar om ”mina” medlemmars väl och ve.
Sällsynt mitt i livet (SMIL) – viktigt för målgruppen och för enskilda föreningar
En funktionsrättsorganisation består av så många olika individer. Jag tänker på ålder, social-, ekonomisk-, och etnisk bakgrund samt intressen och erfarenheter som några exempel. Det gemensamma är just diagnosen. Genom SMIL möjliggörs för olika diagnosgrupper inom ett visst åldersspann att mötas och dryfta viktiga ”mitt i livet-områden”.
Samtalsträffarna kring de teman som tagits fram i samverkan, tror jag definitivt kan ge stöd och vägledning i livet och, precis som projektet beskriver, motverka ensamhet och stärka det psykiska måendet. Utifrån ett föreningsperspektiv ger SMIL dessutom verktyg/material för att inom en förening, eller ihop med annan förening, gå vidare med teman och frågor som är viktiga när man är mitt i livet som sällsynt diagnosbärare.
Snart pensionsmässig…
Utanför jobbet umgås jag med vänner, tränar, gillar långa promenader, gärna kulturevenemang och gillar att läsa. Några favoritböcker som står sig fortfarande, är dessa två epos: Stad-serien av Per Anders Fogelström och Utvandrarserien av Wilhelm Moberg. Jag är samhällsintresserad och gärna i frågor som rör lika värde och mänskliga rättigheter. När jag om några år går i pension kommer jag förmodligen volontärjobba inom någon MR-organisation. Jag har även ett förflutet som både anställd och ideellt aktiv inom Röda Korset.
Varma hälsningar
Helene
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar