Konceptgruppen – ack så stelt och intetsägande

Vi får nästan be om ursäkt för att vi valt ett så byråkratiskt och knepigt namn på den grupp i arvsfondsprojektet Sällsynt mitt i livet, som allt faktiskt hänger på! Internt har vi börjat kalla gruppen för ”arbetsgruppen”, men i ansökan och officiellt benämns den som konceptgrupp.

Gruppen i fråga består av medlemmar från våra medlemsförbund, de som själva har en sällsynt diagnos/ett sällsynt hälsotillstånd och definierar sig som att de befinner sig ”mitt i livet”. Det är tillsammans med dem och våra gemensamma erfarenheter, kunskap och önskemål som vi ska ro projektet i land. Vi i projektgruppen är också sällsynta mitt i livet, liksom flera i referensgruppen och expertnätverket.

Telefoner är bra

Eftersom coronapandemin komplicerar tillvaron på många vis, har vi behövt ändra den ursprungliga planeringen. I stället för att ordna fysiska träffar/workshops med gruppens deltagare, har vi fört samtal per telefon med en och en. Det blir lite annorlunda, men har fungerat väl så här långt. Sammanlagt har vi i projektgruppen hittills pratat med ca 25 personer ur målgruppen, och oftast har samtalen varit runt en timme.

Allt mellan himmel och jord

Vi har berört många olika ämnen som spontant dykt upp, som t ex förhållandet mellan föräldrar och vuxna barn, svårigheter med studier, arbetsliv eller annan sysselsättning. Synen på sig själv, detta med att vara annorlunda och att våga ta plats. Tankar om att bilda egen familj, förhoppningar, oro och drömmar. Funderingar på hur framtiden kan se ut och hur diagnosen man bär på påverkar längre fram i livet. Och massor av annat.

 
Vi har pratat både med diagnosbärare och med några anhöriga, och tycker att vi har fått en bred och god bild av vad många tycker, tänker och vill. Nu återstår ”bara” att hitta de två teman vi ska börja arbeta med, de som vi ska testa oss fram med, för att hitta rätt innehåll och form för kommande tematräffar.

 
Tillsammans med Doberman ska vi påbörja den spännande processen och där kommer några, men troligen inte alla, från konceptgruppen även att delta. Troligast blir det via det digitala mötesverktyget Zoom, men detaljer och tidpunkt är ännu inte klart.

Alt text: En nötskrika som håller en nöt i näbben.

Fortfarande kan du delta, om du vill!

Är du själv sällsynt och vill dela med dig av dina tankar om att ”vara mitt i livet” – är ca 25-55 år, så är du varmt välkommen att höra av dig. Vi pratar gärna med fler, så vi inte missar någon viktig information som projektet kan ha nytta av.

Välkommen också att komma med namnförslag på Konceptgruppen – som vi kan använda inofficiellt och här på bloggen! Mejla eller ring till Karin eller Erica. Oss kan du också höra av dig till om du bara har frågor om projektet. 

Kontakt projektledare Karin Högvall

E-post: karin.hogvall@sallsyntadiagnoser.se 

Tele: 072 269 62 04  

Kontakt projektkoordinator Erica Lundström 

E-post: erica.lundstrom@sallsyntadiagnoser.se

Tele: 073 435 48 28