Presentation av referensgruppens medlemmar - Maria Johansson Soller

Arvsfondsprojektet Sällsynt mitt i livets egen referensgrupp består av sex erfarna och engagerade personer. Gruppen fungerar som bollplank för hela projektet. Referensgruppens medlemmar följer med genom hela projektets gång och bidrar med idéer, råd och håller koll på de stora linjerna för projektet. De får dessutom tycka till om till exempel de olika teman som ska väljas för kommande tema-träffar. Gruppen har haft ett Zoom-möte hittills men tre till ska hållas under året. Idag har turen kommit till Maria Johansson Soller att presentera sig.

Porträttfoto av Maria Johansson Soller.

Påverka och förbättra

Jag, Maria Johansson Soller, är glad och hedrad att få vara med i referensgruppen för det nya projektet ”Sällsynt mitt i livet” för att tillsammans med Riksförbundet Sällsynta diagnoser kunna förbättra och påverka. För att kunna göra skillnad för personer med sällsynta hälsotillstånd måste vi, profession och patientföreträdare, förena våra krafter och kompetenser för att nå ända fram.

Engagemanget bottnar i en önskan om höjd kunskapsnivå

Jag är läkare, klinisk genetiker och jobbar på Karolinska sjukhuset, med diagnostik av bland annat sällsynta, men även andra genetiska tillstånd. Vi ger också genetisk vägledning till de familjer där man hittat en genetisk eller ärftlig orsak till ett tillstånd. I mitt arbete har jag sett brister som ofta beror på resursbrist, men också okunskap inom hälso- och sjukvården, vilket varit en stark drivkraft till att jag även tagit på mig chefskap och också ledarskap för Centrum för sällsynta sjukdomar (CSD).
Mer information om Centrum för sällsynta diagnoser Karolinska (CSD Karolinska) finner du på vår hemsida.

CSD har som uppdrag att bidra till att förbättra vården t. ex genom att stötta olika expertteam, utbilda och påverka för att livet med ett sällsynt hälsotillstånd ska bli bättre. Mitt engagemang har sitt ursprung i att försöka förbättra och utveckla kunskapsnivån, diagnostiken och omhändertagandet av de personer och familjer som drabbats och att detta erbjuds jämlikt i hela landet. 

Laddar batterierna på fritiden

På min fritid, som ofta blir alltför begränsad, umgås jag med min familj, gärna i någon fysisk aktivitet såsom skidåkning eller skogsvandringar. Det ger energi och fungerar som motvikt till alla möten.