Arvsfondsprojektet Sällsynt mitt i livets referensgrupp består av erfarna och engagerade personer. Gruppen fungerar som ett slags bollplank för hela projektet. Deltagarna kan bidra med idéer om hur projektet läggs upp och följer arbetet fortlöpande. De kan ge råd vid prioriteringar och hålla koll på de stora linjerna för projektet. De kan tycka till om till exempel de olika teman som ska väljas för kommande tema-träffar. Gruppen har haft ett Zoom-möte hittills, men tre möten är planerade för året. Referensgruppen består av sex personer och här presenterar sig Thomas P Larsson.
 |
| Porträttfotto som visar Thomas P Larsson. |
Jag heter Thomas P Larsson och är med i referensgruppen för projektet ”Sällsynt mitt i livet”. Detta projekt tycker jag låter mycket kul och intressant. Jag har själv en sällsynt diagnos som heter Crouzons syndrom. Det finns vad jag vet inte någon speciell medlemsförening för just denna diagnos, men det finns personer med samma syndrom som är med i andra föreningar som tillhör Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Att jag hade detta syndrom visste jag inte förrän jag var drygt 30 år. Det var när jag i jobbet träffade en neurokirurg som såg att jag hade Crouzons syndrom. När han frågade mig om det stämde, hade jag ingen aning om att det var så. Efter det blev jag nyfiken på att veta mer, och detta ledde så småningom också till att jag fick kontakt med Riksförbundet Sällsynta diagnoser.
Verksamhetschef på Funktionsrätt Skåne
Jag är verksamhetschef på Funktionsrätt Skåne, som är en samarbetsorganisation med idag 36 medlemsförbund inom funktionshinderrörelsen. Där får jag många gånger nytta av den kunskap som jag har skaffat mig som en person med en sällsynt diagnos. Ett av de områden jag jobbat mycket med är bemötandefrågor. Framförallt inom sjukvården, där jag av egen erfarenhet tycker att det är så viktigt att detta lyfts upp och debatteras.
Kattvän med naturintresse
Fritiden ägnar jag mycket på mitt sommarhus med stor och härlig trädgård. Ett sätt att jobba lite praktiskt med händerna och även njuta av naturen. Ett annat intresse som jag har fått de senaste åren är mina två katter av rasen Cornish Rex. Helt underbara och sociala katter som får husse att koppla av hemma.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar