Expert, sakkunnig, proffs, specialist. Att vara sin egen expert och kunna mycket om den egna diagnosen är vanligt bland oss med sällsynta hälsotillstånd. Det ligger i sällsynthetens natur att själv vara den som "alltid" vet mest om den egna diagnosen. Det är tungt att bära och påverkar hur vi mår. Detta var det första temat på samtalsträffarna som våra testpiloter pratade om.
Viktigt och vardagligt tema
Att leva ”livet som ständig expert” är vardag för många sällsynta mitt i livet. För många är detta ämne till och med viktigare än vårdfrågorna och påverkar oss varje dag. Det medför mycket ansvar och oro att vara den enda som vet, den enda som kan.
Det kan vara svårt att lita på andra och gör att man ständigt är beredd på oförutsedda problem. En förhöjd och ständig vaksamhet skapar stress. I huvudet snurrar frågan: Vet personen jag möter verkligen tillräckligt? Har hen förstått mig och mina behov? Verkligen förstått?
Att på grund av sin diagnos ständigt kompensera, kompensera och kompensera i den mån det går, tar energi och komplicerar tillvaron. Att upprätta b-, c- och d-planer för det oförutsedda blir en livsuppgift. Som om sällsyntheten inte var nog i sig.
Beskrivningen för temat Livet som ständig expert
Att vara sin egen expert och att kunna mycket om sin diagnos är vanligt när man är sällsynt. Erfarenhet och kunskap om vad som fungerar bäst för min egen kropp och knopp – både möjligheter och gränser. Hur hanteras det av omvärlden? Hur tar du hand om dig själv utifrån dina egna förutsättningar? Detta är några av frågorna vi kommer att samtala kring vid den här träffen.
Vård för oss med sällsynta hälsotillstånd
Många diagnoser är så sällsynta att det inte finns specialistläkare i Sverige eller ens i Europa. Utan rätt kompetens kan man få rekommendationer som är felaktiga, eller så vågar vårdpersonalen inte göra någonting alls. Ofta känner man sig både ensam och förvirrad i jakten på någon som kan mer om ens diagnos.
Den som lever med en sällsynt diagnos får ofta vara sin egen expert och samordna sin egen vård. Det kan vara svårt att få gehör för kunskaper om din egen hälsa och dina speciella behov.
Utan specialistläkarteam kring den sällsynta diagnosen, behöver du ofta själv hålla ordning på dina kontrollundersökningar och alla läkemedlens verkningar och biverkningar.
Vi passar på att tips om våra Vårdtips
Vi på Riksförbundet Sällsynta diagnoser har tagit fram flera bra vårdtips till dig som är sällsynt. Vårdtipsen består av råd och verktyg för dig med ett komplext hälsotillstånd.
Utbildningen finns på nätet, och är gratis! Du läser i din egen takt och väljer det som intresserar dig. Vårdtipsen finns här på vår webbplats.
Roligt att du är inne på SMIL-bloggen och läser!
Sprid gärna länken till bloggen till andra som kan vara intresserade!
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar