Fem kloka och engagerade personer ingår i Arvsfondsprojektet Sällsynt mitt i livets eget expertnätverk. I nätverket ingår personer som bidrar med idéer, tankar och konstruktiv kritik om projektet i stort. Det är bra med närståendes perspektiv som tittar på projektet ur lite andra vinklar. Hittills har vi bara haft digitala möten, men i nästa vecka ska vi äntligen ses fysiskt, och då blir det tillsammans med både expertnätverket och projektets referensgrupp. Det ser vi fram emot!
Åter till expertnätverket: Några av dem har presenterat sig tidigare här på bloggen. Nu har turen kommit till Lotten Sundin-Björk som skriver så här om sig själv:
Porträttfoto av Lotten Sundin-Björk
Foto: Privat
Mitt arbete på Riksförbundet Cystisk Fibros
Hej! Jag heter Lotten Sundin-Björk, är snart 53 år och bor i Uppsala.
Jag är projektledare på Riksförbundet Cystisk Fibros (RfCF) och har varit det sedan december 2013. Innan det jobbade jag som präst, främst med barn och unga. Det blev därför naturligt att det första arvsfondsprojekt (Vår framtid) som jag var projektledare för, var för barn och unga med cystisk fibros (CF) och primär ciliär dyskinesi (PCD) i åldern 8–25 år. Därefter blev det ett projekt med syfte att starta en pod, av och med barn och unga med CF och PCD. ”Osynligt sjuk” heter den podden. Det var två väldigt roliga projekt att jobba med. Jag kunde ingenting om CF och PCD innan jag började på RfCF, men barnen och ungdomarna har lärt mig så mycket.
Under alla mina år som projektledare för RfCF så har jag haft ett nära samarbete med Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Vi hjälper och stöttar varandra i våra olika projekt. Det känns därför roligt att få vara en del av expertnätverket för detta spännande projekt. Jag tror att projekt Sällsynt mitt i livet kommer att få stor betydelse för många sällsynta framöver.
Det projekt jag arbetar med nu heter ”Själv men inte ensam”
I april förra året startade vi det nya projektet ”Själv, men inte ensam”. Det ska främja psykisk hälsa hos personer med CF och PCD och deras anhöriga. Projektet ska erbjuda olika stödfunktioner för målgruppen samt rekrytera och utbilda samtalsvolontärer. Vi har i samband med det startat en stödtelefon och olika digitala samtalsgrupper. Vi bjuder in till webbinarier i ämnet psykisk hälsa och till hösten ska vi starta en stödchatt, om vi får tillräckligt många samtalsvolontärer till projektet.
Fritiden går i musikens tecken
När jag inte jobbar så gillar jag att sjunga och spela diverse olika instrument. Piano och ukulele är roligast. Sedan har jag en gammal islandshäst som jag gärna tar en tur med, i den skånska bokskogen. Ja, du läste rätt! Jag bor i Uppsala men har häst i Skåne, och det går det med.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar